即使住在无人荒岛上，TA们还是会想改变自己的身体：走近跨性别者
原文作者：Sara Reardon
性别转变的影响一度被视为一个禁忌问题，本文就相关问题进行了分析。
Benita Arren希望人的身体生来带一份使用说明书。“我们买的每样小东西都配有说明书，还用八种语言写着，但自己的身体却没有说明书。”她说。大约十年前，Arren饱受内心挣扎。
Benita Arren是比利时一个关于跨性别个体创新研究项目的第三位参与者。
图片来源: Bea Uhart
Arren出生时是男孩，孩提时代就偷穿妈妈的衣服打扮自己，但几十年里她压抑了这种感觉。直到四十多岁时，已经结婚并育有两个孩子，在比利时安特卫普忙碌工作的Arren发现这种感觉又重新浮现出来。她曾一直认为自己是男性角色，但男性角色在她的大脑里逐渐消失，让她感觉自己似乎没有任何人格。“你的意识来不及理解所有那些情绪。”她说。
她希望自己经历的情况只是暂时的，于是从所有能找到的东西里找出了一个最接近人类体验说明书的东西——《精神疾病诊断和统计手册》，一本精神病学家使用的精神疾病和神经多样性概要。书里描述了她正在经历的感受，但让她惊慌的是，书里说这些感觉并不会改变。“你惊慌失措，因为你清楚地知道没有解决办法，没有退路。”Arren说，“有些人以为我们想要这种觉知，但我根本就不想要。”
2010年，Arren到比利时根特大学医院性别诊所寻求帮助。在迈进诊所大门前，她就对咨询内容的各个方面以及如果决定变性为女性，将会接受哪些治疗做了了解。
然而她没有预料到，根特大学一位名叫Guy T’Sjoen的内分泌科医生向她提出了一个不同寻常的请求。他刚刚启动了一项研究，计划跟踪研究像Arren这样的人在变性期间及以后数年的情况，以前没人开展过这类研究。出于对帮助她的医生的感激，同时也好奇自己为何不认同自己的出生性别，Arren同意立即加入研究项目，成为了项目招募的第三个人。
今年年初的一个下雪天，Arren像往年一样回到医院验血和回答问卷。走出诊所时，她恰巧碰上了T’Sjoen医生。他们像老朋友一样互相拥抱，并在T’Sjoen医生赶去见下一位病人前聊了一会儿。T’Sjoen医生最近非常忙碌——研究项目的参与者已经达到2600人，他们来自欧洲4个诊所。
欧洲性别不一致研究网络（The European Network for the Investigation of Gender Incongruence，简称ENIGI）是世界上最大规模的跨性别研究，也是此类研究中独一无二的——大部分研究都是小规模研究，观察已接受激素治疗和做过手术的人的情况。这就使得科学家和医生手里没有多少关于此类治疗对健康的长期影响的数据，例如癌症易感性，以及在同时经历社会和医学转变时大脑和身体是如何做出改变的。纽约西奈山医院的内分泌医生Joshua Safer表示，ENIGI 是对他们领域的重大贡献，并称赞了T’Sjoen为项目设定的高格局。“他在没有很多资源的情况下独自进行这项工作，非常了不起。”
图片来源: Bea Uhart
ENIGI及其他几个新出现的项目可以提供极有价值的信息。媒体对跨性别问题的关注以及过去十年来公众舆论的普遍转变，使空前多的人愿意公开谈论自己的身份认同并寻求治疗。但是尽管科学界已经给出了医疗指南，个体的治疗依然基本上取决于医生的个人判断。
ENIGI和其他几项研究的目标是生成关于最佳治疗方法和结果的数据，以便改变这一情况。ENIGI还可能揭示出性别差异背后的某些基本的生物学原理。关于激素和遗传在性别认同中所起作用的可能线索已经开始浮现。研究成果也开始逐渐揭示变性的医学和心理学影响。T’Sjoen认为这一快速发展的领域已经具备了改善护理水平的潜力。他说：“现在再说你不了解这个领域已经讲不通了，这只能说明是你懒。”
开创性项目
T’Sjoen对这一领域萌生兴趣是受西班牙电影导演Pedro Almodóvar的启发，后者的作品常常以跨性别人物为主角。但让他最终打定主意的，还是他做住院医生时第一次和一位寻求治疗的跨性别人士会面的经历。当时比利时对跨性别人群没有法律保护，那些没有遵从有关性别的社会规范的人常常遭到家人冷落。人们也不会谈论这个话题。“尽管如此，她坐在我面前时，仍然是一个非常骄傲的女人，我被她的勇气深深鼓舞。”他说。
T’Sjoen查遍了科学文献，也没有发现有关跨性别内分泌学的探讨。“可以找到不少关于外科手术技术的文献，或者探讨跨性别者与其母亲或缺席的父亲之间的关系的报道——这些我们现在已经认为并不相关了。”他说。
视频：《了解跨性别》
T’Sjoen断定，这对于一个有抱负的内分泌学家来说可能是一项非常好的工作，而且当时只能找到一位在研究这个主题的科学家——阿姆斯特丹自由大学的Louis Gooren。T’Sjoen和Gooren进行了短暂的合作，很快发现在这样一个具有争议的领域开展研究，找到持续的经费是一个挑战。“要在这个领域工作，你得有强大的抗打击能力。”T’Sjoen说道。
尽管如此，T’Sjoen还是不断努力，并在2010年启动了ENIGI，那时欧洲跨性别人群的处境逐渐开始改善。根特大学医院是开展变性手术的先驱机构，因此T’Sjoen很容易接触到变性群体。但医院的患者都已经接受过不同程度的治疗——医生通常根据自己的判断为每个病人选择激素和相应剂量。通过和阿姆斯特丹、奥斯陆以及汉堡等地的大学的内分泌学家合作，T’Sjoen为开始接受激素治疗的人群制定了标准方案。
ENIGI项目开始运作时，研究人员担心没有足够的参与者。有时招募跨性别人士参与研究会很困难，因为一直以来的歧视和被利用使很多人不愿意相信研究人员。许多人对隐私有顾虑，还有一些人质疑研究的动机，害怕一些科学家是想研究如何“治愈”跨性别现象。
不过，人们的实际参与意愿让T’Sjoen感到惊喜。他邀请的每个人几乎都和Arren一样说愿意参加。“在这里，不需要我解释，人们几乎立即就明白参加这个研究是有益的。”他说。事实上，有限的资源偶尔还使他不得不拒绝一些人。
随着跨性别禁忌在比利时开始减弱，这一群体不断壮大。2018年，一位很受欢迎的电视主持人公开了身份；同年，一部关于T’Sjoen一名患者的故事的电影《女孩》收获了许多奖项。
T’Sjoen发现自己一夜之间成了名人。比利时媒体称其为国内顶级医生之一，他上了电视，照片也登上了杂志封面。他日益增长的知名度吸引了越来越多的人来根特大学求医，来参加他的项目。2018年，根特大学医院收录了450多名参与者，前一年是300名，现在医院要求排队预约了。
这些数字意味着ENIGI的研究人员终于可以根据标准治疗方案的效果得出一些重要结论。到目前为止，激素治疗似乎是安全的，副作用很少。最常见的负面反馈是性欲降低和声音变化。但研究人员测量到的最显著的变化是正面的——治疗后焦虑和抑郁程度降低了。
“一切看起来都很让人放心，”T’Sjoen说，“但这只是短期的，要论长期，我们还在收集数据。”
复杂的影响
Justine Defreyne在根特大学医院的诊室能够俯瞰这座中世纪城市，还能瞭望到远处的一排风车。Defreyne是这家医院内分泌科的住院医生，今天有31位来自ENIGI项目的患者来访，他要接诊其中9位。Tristana Woudstra是一名23岁的大学生，留着一头齐腰卷发，她告诉Defreyne，她从九个月前开始接受雌激素治疗，现在她的臀部有点疼，不过她没太在意。她说她正和她的“顺性别”女性朋友——也就是出生时就是女性的女孩熟络起来，她们在青春期经历了同样的变化。“她们跟我说，‘你现在步入青春期啦，欢迎！’我现在感觉特别好。”
医院对患者最开始是三个月检查一次，最后变为一年一次，每次都会收集数据。在问诊后，通常会采集参与者的血液，研究人员从中分析压力激素、免疫标志物等生物指标，之后把这些信息和心理测验、脑部扫描、DNA测序等其他数据进行整合。
收集到的所有各种数据使ENIGI的研究人员能够全面了解治疗对不同人产生的影响。Defreyne说，影响是错综复杂的，并且很难和心理咨询及个人成长经历带来的影响分离开来。
这也是为何一直以来很难通过动物模型来研究性别认同的生物机制的原因之一。给啮齿动物使用跨性别激素可以改变它们的性行为，但没人知道大鼠会认为自己是雄性还是雌性。
此外，把有着复杂性别和性取向的人归为一大类可能掩盖其中的微妙差异，并将不相关的特征混为一谈。例如，跨性别男性可能被男人、女人或所有性别的人吸引，并且可能存在大脑活动或激素反应的差别。
让情况更糟糕的是，文献中使用的术语也可能让人困惑。一知半解的作者常常用错性别术语，特别是在旧文献中。“他们谈一个跨性别女性时，称她为跨性别男性，因为他们想：‘哦，那是个觉得自己是女人的男人。’”Safer说。“这不仅是侮辱，也把我们弄晕了。”这种错误如今已经不多见了，但是一旦出现了，还是会在跨性别圈子或科学家中间引起愤怒。
ENIGI的研究人员希望最新的研究成果能帮助梳理有关性别差异的“先天与后天”之争。例如，那些早年就变性的人可能和后来才变性的人有着不同的大脑特征，因为他们的大脑受到社会性别角色或青春期激素等生物因素的影响。
研究人员就男性和女性大脑存在何种差异（如果确实存在）展开辩论，而且大部分研究都未被充分解读。但研究性别问题的科学家认为，这种混乱可能一部分是由于对性和性别身份的看法过于简单。参与ENIGI项目的阿姆斯特丹大学医学中心神经学家Baudewijntje Kreukels 说：“我认为不存在什么男性大脑或女性大脑，更多的是人与人之间的差异。”
图片来源: Bea Uhart
Kreukels的研究组可以对通常观察到的一些男女差异进行检验。例如，一些研究发现男性和女性使用不同的大脑部位进行心理旋转任务。Kreukels的研究组对21名近期开始接受睾丸激素治疗的跨性别男孩进行大脑扫描，发现他们的大脑更像顺性别男孩的大脑。
ENIGI项目的一名合作者、根特大学神经科学家Sven Mueller是国际联盟ENIGMA的跨性别工作组的联合主席，该联盟将脑部扫描和基因数据联系起来进行行为分析。他的团队已经收集了跨性别人士的800多份脑部扫描，其中很多来自ENIGI项目，还有一些来自世界其他地方。
心理学家出身的Mueller想弄清楚心理健康和性别认同之间是否存在激素和神经方面的联系。在不认同自己出生性别的人群中，抑郁的比例极其高，而且高达30%的跨性别青少年企图自杀。社会的接受和支持能够改善这些人的心理健康，尽管治疗后抑郁比例降低，但抑郁程度和自杀率仍然高于正常水平。
今年2月，Mueller的团队启动了一项研究，分析120名跨性别人士在执行一项心理任务时的大脑活动，这个任务旨在测试他们遭遇周围人拒绝时的反应。这项研究有助于解释为什么一些人会比另一些人更坚强，并促进提高治疗水平。至少，这些研究结果可以帮助心理健康专业人士意识到跨性别人群面对的挑战，Mueller说道。“到目前为止，他们已经陷入了困境。”
加大努力
在根特大学的诊室，25岁的变性男子Ewan正在讲述自己自六个月前看诊以来脸上毛发的生长情况。Defreyne问他胸毛的情况。
“有一根。”Ewan的妻子Dunya咯咯地笑着说。
“不止一根！”Ewan坚持说，并撩起上衣给Defreyne看。乳房切除术的疤痕也露了出来。
Ewan很乐意参与这个项目，但是个人对科学问题没有兴趣。“他们问我，我就同意了。越多人研究这个问题越好。”他说。他和Dunya已经在一起十年了，每次都一起去见医生。他们住在根特附近的一个村子里，养了5条狗、24只龙猫和各种其他动物。Dunya说她从未在意过Ewan是变性人，“我爱的是一个人。”她说——其他一切只是标签。
除了乳房切除手术，Ewan决定不再做其他手术了。他说阴茎制造手术让他感到不安，他还选择保留了卵巢和子宫。Defreyne告诫他应当定期进行癌症筛查，因为谁也不知道睾丸激素治疗是否会增加卵巢癌或子宫癌的风险。
Ewan定期前往根特，那里的研究团队密切监测他对激素治疗的反应。
图片来源: Bea Uhart
ENIGI和其他研究项目希望能解决诸如此类的健康问题，它们是这一领域里鲜有研究也鲜有答案的难题。Safer担心，在缺乏对照研究的情况下，医生很容易受到传闻和个例研究的影响。他认为，其中一些情况可能夸大健康风险。
例如，内分泌协会警告医生注意雄性激素治疗与生殖道癌症之间的潜在联系——这种风险对于像Ewan这样的人来说可能很重要。但此种联系尚未经过对照研究得到证实。
T’Sjoen说，在一个理想的环境下，研究人员会开展随机对照研究，对比不同的激素疗法并对病人进行长期跟踪。不同国家往往使用不同的激素配方，有些医生除了雌激素外还使用黄体酮，但这些方法之间没有直接进行过对比。T’Sjoen希望最终能启动一项这样的研究。
还有一些研究人员在寻找收集大量跨性别个体数据的方法，例如挖掘健康档案。但美国埃默里大学的内分泌学家Vin Tangpricha说，由于医生和管理人员使用的术语不一致，挖掘数据可能会很麻烦。
Tangpricha的团队开发了一种算法，能够从美国最大的健康护理系统之一Kaiser Permanente中挖掘匿名的医疗记录，通过关键词找出被认定为跨性别者的人。该团队目前已经找出了6000多条此类记录。
去年，Tangpricha的团队发表了一篇论文，显示跨性别女性发生血栓的比例是顺性别女性的13.7倍。但这种关联可能并没有意义，一种鉴定原因的方法是开展ENIGI这样的前瞻性研究。
这些工作正逐步加强。美国国立卫生研究院（NIH）性与性别少数人群研究办公室主任Karen Parker说：“科学界对跨性别人群健康的兴趣真的在以一种难以置信的速度增加。”2017年，NIH发起了一项覆盖400名跨性别青少年的前瞻性研究——将首次研究青春期阻断药物的影响，这种药物可以阻断青春期，直至青少年的身体和心理足够成熟，可以接受跨性别激素治疗。
如何以及何时让跨性别青少年完成医学和社会意义上转变，属于这个领域最棘手的问题。
加州洛杉矶儿童医院的儿科医生、NIH子项目负责人Johanna Olson-Kennedy表示，此类研究不仅可以帮助跨性别青少年，还可以拓宽人们对人类多样性及性别身份广度的认知。“这些研究可以让我们对这个世界了解得更多、更深。”她说。
改变优先研究的问题
尽管跨性别问题正变得越来越主流，这个话题依然具有政治煽动性。欧洲的团队有时会遇上反对医疗干预的跨性别活动者。T’Sjoen说他曾在几次演讲中被人打断，辩称跨性别人士不需要屈从于社会压力。他说，尽管对有些人来说可能是这样，但对于另外一些人，“即使他们住在无人荒岛上，还是会想改变自己的身体。”
科研人员必须谨慎行事，以免让这个已经被污名化的群体雪上加霜。T’Sjoen说，这就需要征询跨性别人士的想法，了解他们首要关心的问题，把这些问题置于单纯是科学兴趣的问题之前。
心理健康在健康问题中的排序往往比较靠前，与之并列的是艾滋病。一些研究显示，在美国有25%的跨性别女性和56%的非裔跨性别女性携带HIV病毒，这一数字可能偏高，因为它的统计是基于寻求治疗的人群。
然而跨性别女性还被很大程度上排除在预防性艾滋病治疗之外，或者被错误地与男男性行为者归为一类。有理由相信高剂量雌激素可能影响HIV在人体内的运作，并妨碍常规治疗的效果，但没人明确地研究过这个问题。加州大学圣迭戈分校的传染病研究人员Sara Gianella启动了一项关于跨性别女性感染HIV病毒的试点研究，她说：“如果不以正确的方式提出问题，跨性别人士就得不到关注。”
随着该领域科学研究的日益发展，一些研究者担心医生可能会急于将新发现和观察所得运用到实践中。“过去，这里没有利益；现在，利益逐渐超过了科学。”加州大学旧金山分校的医生Madeline Deutsch说。她正在做一项关于健康问卷的措辞如何影响跨性别者回答的研究，“我担心，如果匆忙想弄出一些东西，我们最终得到的不是最佳方法，也不是最佳科学。”
即使像ENIGI这样的前瞻性研究也有其局限性，T’Sjoen承认其研究成果不会成为治疗安全性和有效性的最终结论。一方面来讲，研究阵列几乎都是白人，并且所有人都在欧洲长大。他们的经历可能与不同成长背景或居住在社会观念更严苛国家的跨性别者不同。此外，该阵列仅包括了那些寻求正规医疗的人，通常没有包括性工作者和在黑市购买激素的的人。并且尚没有一项研究针对性别认同既非男性也非女性的人。
T’Sjoen希望扩大ENIGI的研究范围，将一些这类群体中的人涵盖进去。他通常看得很远，这对于从事一项可能需要几代人完成的研究工作来说是必须的。研究的科学价值可能还需要时间来体现，但对于像Arren这样的人，这项研究已经给他们带来了一些慰藉。
她说：“对我来说，这是一个额外的好处，你做的测试越多，对自己和自己的身体就越有把握。”她说现在她觉得自己完完全全是一个女人了，但这条路走了很长时间，“现在这一页已经翻过去了。”
原文以The largest study involving transgender people is providing long-sought insights about their health为标题
发布在2019年4月24日《自然》特写上
ⓝ
Nature|doi:10.1038/d41586-019-01237-z
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